El 4 de gener, II Torneig de Futbol Sala en benefici de l’Associació Sanfilippo

No Comment

El Club de Futbol Sala local Isur-La Font Màgica celebrarà el dia 4 de gener a Can Jofresa el II Torneig de Futbol Sala Solidari en benefici a l’Associació Sanfilippo. Es poden inscriure nens i nenes a partir de 5 anys (Categoria Mini) fins a categoria Sènior. 

Les inscripcions s’han de fer a través del a web del Club fins el 28 de desembre. La inscripció-donatiu és de 5€ per participant, que aniran íntegrament per l’Associació Sanfilipppo.

El torneig començarà a les 9h del matí amb un quadrant de partits per categoria, es farà un rifa entre els participants amb productes donats solidàriament per empreses i entitats. El torneig finalitzarà amb un partit d’estrelles del futbol i futbol sala.

El cas del Pol

El Pol és un nen de 14 anys que viu a Terrassa i té el síndrome de Sanfilippo. Aquesta malaltia és degenerativa, ataca el sistema nerviós central i provoca mort prematura (entre els 15 i 20 anys). Causa pèrdua de visió i audició, hiperactivitat, agressivitat, obsessió, autoagressió, trastorn del son, greus problemes cognitius, pèrdua del control dels esfínters, pèrdua de la parla, atrofia muscular, ceguera, problemes pulmonars i cardíacs i demència.

Al Pol li van diagnosticar la malaltia als 5 anys, en aquest moment la seva mare, Belen Zafra, va fundar l’Associació Sanfilippo Barcelona (amb seu a Terrassa) amb la finalitat de recaptar diners per realitzar estudis mèdics amb l’objectiu de trobar la cura.

A data d’avui no hi ha cura ni tampoc tractaments pal·liatius, però si que hi ha una gran quantitat d’associacions arreu del món que s’han unit per donar-li veu a la síndrome Sanfilippo i atorgar-li reconeixement, no com una malaltia minoritària, sinó com una patologia igual de greu i que requereix el mateix grau d’investigació que la resta de malalties degeneratives més comuns.

Gràcies a aquesta lluita i la investigació, científics de tot el món han iniciat projectes que necessiten recursos per poder avançar en la cura i el tractament de la malaltia.

Isur-La Font Màgica forma part activament del voluntariat de l’Associació Sanfilippo Barcelona, on realitzen actes conjunts per recaptar diners per la causa.

  • Inscripció-Donatiu: 5€ per participant
    • Us podeu inscriure individualment o en equip (mínim 7 jugadors/es i màxim 10)
    • El pagament es farà efectiu el dia del torneig.
    • Partits per totes les edats, nens i nenes a partir de 5 anys fins a Sèniors.
    • Límit inscripcions: 28/12/2017. Places limitades.
    • Es donarà una samarreta a tots/es els participants i un tiquet per la rifa.

Per més informació:

https://isurlafontmagica.jimdo.com/ii-torneig-san-filippo 

https://isurlafontmagica.jimdo.com/san-filippo

Deixa un comentari

Enquesta sobre Malarrassa
foto diari octubre Respon aquesta enquesta i ajuda'ns a millorar! L'enquesta és totalment anònima. Dedica només 5 minuts del teu temps a respondre a aquest qüestionari.
SEGUEIX-NOS A TWITTER