Gemma Paüls, presidenta de Capaç, i Carles Godall, membre de la junta. Foto PV
Pep Valenzuela
Les ciutats, la societat com un tot, estan poc o gens preparades per tenir en compte les persones amb discapacitats o capacitats diverses. Les famílies es veuen forçades a transitar permanentment una terrible cursa d’obstacles i dificultats. Tot i això, durant el temps de l’etapa escolar (fins als 20 anys), segons dades de la coordinadora Capaç, n’hi ha més recursos. Però a la vida adulta, la manca de recursos adequats és terrible.
En Carles Godall coneix molt bé la situació. Membre fundador de la junta de la Coordinadora Capaç pels drets de les persones amb discapacitat, és pare d’una noia de 22 anys amb pluridiscapacitat severa. Capaç va néixer a Terrassa a partir de les AMPAs de les quatre escoles d’educació especial (dues municipals, Pi i Fàtima, i dos concertades, L’Heura i Crespinell).
Fa 13 anys, el grup de famílies que feia i fa la festa anual Distrobada (13 edicions), considerà que calia també atendre conjuntament altres problemes fora de l’àmbit escolar, i decidiren crear Capaç. En aquests anys, el que ha passat és que els infants ja són adults, amb problemes molt diferents, explica en Carles.
Al principi, les necessitats i reivindicacions estaven molt enfocades al lleure: casals de cap de setmana i d’estiu, «perquè a les escoles estava tot bastant resolt, n’hi havia recursos», diu en Carles. Tot i que des de fa temps la situació s’està complicant, les escoles es massifiquen i augmenten les ràtios.
A partir de la participació en la Taula de Discapacitat municipal, ara dita de capacitats diverses, Capaç va començar a treballar també en altres àrees, com la d’accessibilitat, principalment.
«Vam començar a trobar-nos que els problemes apareixien amb el pas a la vida adulta», subratlla la Gemma Paül, amb 3 anys a l’entitat i actual presidenta, mare d’una noia amb paràlisi cerebral des del naixement, avui amb 21 anys. No vol dir que durant l’etapa escolar no hi ha problemes, destaca, «pensa que a l’estiu hi ha quasi tres mesos en què les escoles no funcionen, i per les famílies amb infants amb un alt grau de dependència la vida es complica molt. Les vacances són dures». Per això la importància dels serveis de lleure.
Res comparable, però, a la situació amb les persones adultes. «El punt crític actualment», afirma en Carles, «és que veiem que el creixement demogràfic de la ciutat continuarà, i fa anys que les administracions no inverteixen, la situació va a pitjor».
Per les persones adultes només n’hi ha un centre de dia, amb les mateixes places que fa 20 anys, i una residència, tot ple. El Departament es limita a fer ampliacions de ràtios, més gent en el mateix espai. La Pineda, residència i centre de dia, al Roc Blanc, amb 18 places, ara té amb 24 persones, i s’anuncia que s’arribarà a 29. Les places de residència, 62, que és el nombre de llits que hi caben, no es poden ampliar.
«I aquesta ampliació de ràtios, una solució per sortir del pas, s’ha produït perquè Capaç no ha parat d’exigir-lo perquè les persones no es quedin al carrer», destaca la Gemma. Així les coses, algunes famílies busquen residència fora de Terrassa.
El que més indigna davant d’aquesta situació és que hi ha un acord per construir una nova residència i centre de dia des del 2006, quan es va firmar un conveni amb l’Ajuntament i la Generalitat. El 2009, l’Ajuntament va cedir els terrenys, però la construcció i posada en marxa, que era responsabilitat de la Generalitat mai va realitzar-se. «Des de llavors no s’ha fet res», emfasitza en Carles, «i quan dic res vull dir res, absolutament res».
La gent de Capaç creu que n’hi hagut també un greu problema de planificació dels recursos. Així, mentre a Terrassa fa falta urgentment aquest centre, hi ha llocs on hi ha equipaments que no s’obren.
Els problemes als centres especials de treball
Simultàniament, altres entitats, com Prodis i Fupar, també comencen a tenir problemes greus. Primer, perquè les places de centres ocupacionals estan congelades fa anys, informa en Carles. O sigui que les persones que surten de les escoles especials i que, en principi, tenen plaça garantida, cada vegada se’ls posa més difícil. Però la resta s’ha d’esperar que n’hi hagi alguna baixa.
A mig camí, existeix el Servei Ocupacional d’Integració (SOI), per persones que tenen possibilitats de treballar a una empresa ordinària o centres especial, però que quan acaben l’escola els falta formació específica. Es va crear perquè l’oferissin centres ocupacionals com Prodis. Aquí, el problema és que, pensat per un termini de temps curt, sense sortida, les persones es queden.
Aquest any, explica en Carles, per primer cop, Prodis va dir que no podia agafar totes les persones, una situació que el Departament va resoldre després de molta pressió de Prodis i també Capaç. «Però només fan pegats, pensa que el pròxim juny sortiran d’escola entre 10 i 20 persones més», afegeix. «I així és cada vegada, amb cada persona, quan fer la previsió no costa, les dades les tenim».
Un altre recurs que podria ajudar en aquesta situació són les places de respir, un recurs important per les famílies. Un servei d’estades temporals que allibera les famílies de desgast i estrès, o directament necessari en cas d’accident, malaltia o necessitat de les persones que cuiden. A Barcelona només n’hi ha un, per tota la província, a Llars Mundet, gestionat per la Diputació.
El problema, en tot cas, és de prioritats i decisió política, pensen en Carles i la Gemma. «Ha sigut per nosaltres un malson, perquè després de 10 anys, la cessió dels terrenys va ser en 2009, no hem aconseguit avançar res», lamenta en Carles.
En aquest punt, sentencia la Gemma, «l’única opció que ens queda és l’acció pública. Volem fer un manifest, recollirem adhesions d’entitats de la ciutat, i organitzarem actes públics, concentracions, manifestacions, el que calgui». Parlant d’adhesions, afegeix en Carles, «tenim el problema que som col·lectiu molt minoritari, amb poca visibilitat, per això és important fer entendre que aquest és un problema de ciutat, de tothom».
Festa Distrobada, organitzada anualment, des de fa 13 anys, al parc de Vallparadís. Foto Capaç
Un canvi radical de vida per les famílies
Per una família que té un fill o filla amb alguna discapacitat una mica servera, explica en Carles, de la junta de Capaç, la primera conseqüència, normalment, és que si les dues persones treballaven, gairebé automàticament una d’elles haurà de deixar de treballar, perquè si no és pràcticament impossible tenir cura de l’infant.
«El primer any», assegura la Gemma, presidenta de Capaç, «és tot de metges amunt i avall»; i el segon i el tercer… afegeix el Carles, tot afirmant que «és un canvi radical de vida, algú ha de passar a estar absolutament ocupat amb la cura de la filla o fill. No recordo casos de poder continuar, perquè la necessitat de recursos és alta, i en la majoria de casos són les dones les que se’n fan responsables».
Hi ha l’impacte econòmic si s’ha de deixar la feina, i després totes les despeses per metges i necessitats derivades, medicacions. I encara, tant o més important, l’impacte emocional i sobre les relacions personals, a la família i amb les altres persones. Aquí també, apunta en Carles, el pas d’infant a persona adulta fa «cada cop més difícil fer el mateix tipus de vida de les altres persones».
«Poden semblar coses ximples, però te n’adones amb el temps que d’alguna manera et vas aïllant», declara la Gemma, i «acabes relacionant-te només amb persones amb situacions similars». Això té un costat bo, perquè són «grups de suport important i molt necessaris», assegura en Carles, «però hi ha el perill de tancar-se en aquest món, en les problemàtiques, en les queixes, i clar també necessites aire fresc».
Deixa un comentari