Famílies d’infants amb malalties comparteixen sentimens i s’ajuden mútuament. Sentim, programa pioner d’en J. Juanico i M. Torra

No Comment
Marta Torra i Jordi Juanico en un moment de l’entrevista. Foto PV

La parella, terrassenca i membres de Minyons, dirigeixen el seu programa a l’hospital de Sant Joan de Déu

Pep Valenzuela

Famílies d’infants amb malalties aprenen a comprendre, desculpabilitzar i superar algunes dificultats de la situació mitjançant la trobada i converses en grups on comparteixen experiències, sentiments i on parlen dels conflictes i les emocions.

Format en conducció de grups multifamiliars, un tipus de grups terapèutics de l’àmbit de la salut mental d’infants, en Jordi Juanico treballa al servei de salut mental de l’hospital de Sant Joan de Déu. Ara fa poc més de 5 anys començà a pensar en el fet que això que anava tan bé per les famílies de malalts mentals potser també els podia anar bé a altres famílies amb infants que pateixen altres malalties, «jo pressuposava que el dolor, l’angoixa, el patiment o qualsevol sentiment de qualsevol pare o mare que tingui una criatura malalta és igual, independentment de quina sigui la malaltia», explica a l’entrevista amb Malarrassa aquest mestre i educador social.

D’aquesta idea en sortí el programa Sentim, que en Jordi acabà d’arrodonir amb la col·laboració de la Marta Torra, psicòloga clínica i màster en trastorns de llenguatge. En aquell moment, recorda en Jordi, era una proposta arriscada, calia dedicar moltes hores, de forma voluntària i sense finançament, tot creant un grup pilot per comprovar si funcionava. Però s’hi van posar.

Van buscar literatura sobre grups multifamiliars amb malalties heterogènies sense trobar res, de manera que «vam arribar a la conclusió que som un grup pioner al món, a menys que hi hagi algú que ho fa però no ho ha escrit encara», explica la Marta.

Amb un primer disseny del programa, van anar a buscar els metges i pacients, famílies que patien per la malaltia dels infants, fins a crear el grup pilot: 12 famílies amb malalties molt diverses: neurològiques, rares i trastorns de salut mental. L’experiència, afirmen, «va ser brutal, un gran èxit».

El fet més característic del cas, afegeix en Jordi, a diferència d’altres experiències, és la convivència de famílies amb malalties diferents. Perquè, per exemple, a oncologia, hi ha grups de famílies, a endocrí també, a neurològiques també… «El que no hi ha a cap hospital del món, que sapiguem fins ara, és aquesta convivència de diferents malalties. Aquesta és la novetat. Aquí venen nanos amb diferents malalties, amb les famílies; i en què coincideixen totes aquestes famílies? En les emocions que senten, que són les mateixes».

En barrejar les malalties, només es parla de les emocions que aquestes generen, explica la Marta. «Els grups de famílies d’una sola malaltia acaben parlant sobre la mateixa: dels protocols, de quantes vegades es punxen, què passa quan puja el sucre… i no parlen de les emocions, perquè a tothom li costa molt parlar-ne i busquem qualsevol disculpa o excusa per no fer-ho».

Després de realitzar una prova durant mesos amb les 12 famílies, l’enquesta de satisfacció a aquestes, infants i metges, va donar resultats positius, per sobre del 95% en tots els indicadors, bàsicament per l’evolució de les mares i pares, la cohesió familiar, l’opinió de metges i com vivien el patiment els germans del nen malalt, que són, sovint, els grans oblidats.

«Els metges veien la diferència: tant els nens com les famílies havien acceptat més la malaltia, perquè n’hi ha malalties que costen molt d’acceptar, no hi havia una angoixa tan gran; vam veure molta evolució», recorda la Marta. Afegeix que «una cosa que ens va sobtar molt va ser veure l’evolució de les mares, des del principi fins al final, una evolució molt positiva, de donesmolt xafades, deprimides i descuidades, pel que fa a la imatge i a nivell personal… i amb el temps, venint aquí i trobant-se a l’espai, deixaven de prendre algun medicament per dormir, com ara ansiolítics».

El programa, de gestió emocional, s’ha ampliat a professionals de l’hospital que pateixen situacions de més estrés

Presentats els resultats a la direcció de Sant Joan de Déu, aquesta contractà de seguida el programa. Ara fa 4 anys que hi són. L’hospital finança el programa a través de donacions anònimes. Pensen, però, en crear una fundació, «perquè ens trobem que l’experiència, que hem presentat també a altres hospitals, té molt d’èxit, tots els metges diuen que és molt potent, tenim molt suport per part seva i de gent de l’àmbit sanitari, però el problema sempre és el finançament. A Sant Joan hi ha un equip de captació de donacions gran, però altres hospitals no en tenen», explica en Jordi. «Creiem que sent fundació, els diners els podríem aportar nosaltres i podríem finançar més i millor, a més a més dels hospitals, aquest programa».

A més, aquest any ja els van demanar que el programa Sentim el fessin també amb professionals de l’hospital, fent gestió emocional de les professionals que pateixen més, com les que treballen a l’UCI i altres serveis molt complexes. La Marta té molta experiència en grups d’empreses, «i aquí no deixa de ser una empresa i vam crear això per a les professionals, grups d’infermeres i metges barrejats. El reconeixement per part dels participants és boníssim, molt alt».

Funcionament dels grups multifamiliars

Hi ha dos grups paral·lels que es reuneixen quinzenalment, dimarts i dijous, durant tot l’any, parant per vacances. Els grups estan formats per 10 o 15 famílies cadascun. Són grups oberts, entren i surten famílies en funció de la curació, el cansament, les operacions, la mort o d’altres. En total hi participen al voltant de 70 famílies cada any.

Es troben a l’Espai Famílies que proporciona Sant Joan de Déu, assegudes en rotllana durant 1 hora i mitja i parlen de les emocions que comporta la malaltia, dels sentiments, sense tema preestablert. «Solem començar preguntant: com esteu? I a partir d’aquí, nosaltres el que fem és conduir, ningú aconsella, ningú jutja», diu el Jordi, que tot afegeix que «el sol fet d’expressar les emocions en família, ja ajuda a sentir-se millor».

«Ens serveix el que parla algú perquè l’altra família pensi sobre allò, sobre com gestionen les situacions i s’estableixen vincles molt forts entre elles», comenta la Marta, «però només allà, en aquell espai, no queden a fora. Allà dins arriben a dir coses que moltes d’elles diuen que no havien estat capaces d’expressar enlloc més, ni a la parella, la mare o als fills… I també els fils cap als pares, aquí es despullen totalment».

Bé, sí que hi ha una trobada fora de l’hospital. Des de fa 3 anys, quan paren per vacances d’estiu, es fa un dinar o festa de famílies. De famílies n’hi han passat almenys 70 per any, més de 200 en total. En els grups, de forma natural entre les que marxen i entren, hi solen haver unes 15 famílies.

Les mares porten quasi tot el pes

P.V.

Un aspecte rellevant i frustrant de l’experiència és el fet que la majoria dels pares no participen en els grups. Les dades són molt clares. Són les mares les que deixen de treballar per poder-hi anar, explica la Marta Torres, psicòloga clínica: «Veiem que les mares, i parlo d’elles perquè és el que més ens trobem, són un exemple molt fort. Personalment, he après molt d’elles, com a mare i com a persona m’han fet créixer molt».

En molts casos, afegeix, a més de la manca del suport de la parella, viuen també situacions «d’abandonament o oblit social i de les institucions i han de patir per aconseguir un gual per estacionar davant de casa quan tens un nen que va amb cadira de rodes. Que tot sigui tan complicat, que no hi hagi recolzament, ni cap recompensa i que no hi hagi cap suport econòmic. S’ho han de fer tot soles i munten festivals i activitats per recollir diners. Són molt valentes, i són elles soles, les mares. Perquè els pares, primer, participen molt poc i, segon, quan ho fan no tenen aquesta empenta ni energia, aquesta actitud, aquest somriure a la cara malgrat el que els passa, aquest tirar endavant».

Related Articles

Deixa un comentari