Delegació de Liga SFC (Clara Valverde al centre) visità el Parlament el passat mes de novembre (Foto: www.ligasfc.org)
La majoria de les persones malaltes de Síndrome de Sensibilitat Central (SSC) amb Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica (EM/SFC), que serien uns 50.000 segons el CatSalut, i/o Sensibilitats Químiques Múltiples (SQM, altres 100.000), s’han quedat sense atenció mèdica. (veure: http://goo.gl/1KzlnF).
La companya Clara Valverde, una d’aquestes persones, ha fet pública una carta en la qual palesa les dificultats i discriminació viscudes per les afectades per aquestes malalties i que ara veuen empitjorar-se encara més la situació.
Anuncia que en els propers dies i setmanes faran campanya i demanen ajut per donar-li més força.
“En el passat, la premsa i la societat no han donat importància als malalts de les nostres patologies. Han reproduït les actituds producte de les tàctiques propagandístiques de l’administració sanitària (amb el Tripartit i ara amb CiU) de fer creure que aquestes malalties són “molt conte” i fer-les desaparèixer per art de màgia. (…) Vivim l’exclusió sanitària més massiva”.
(…) “Us demanen que ens feu un cop de mà. Som molts malats de SSC, però som només mitja dotzena aquells que, en un bon dia, podem fer algun activisme per internet. Per això mateix és més fonamental la vostra ajuda. (…) Sé que em passaré la resta de la vida al llit-sofà-llit, sortint, si n’hi ha sort, un dia a la setmana per anar al tractament (a la privada 9000 euros l’any). Jo no tinc esperances que la meva vida millori, però el que faig ho faig pels més joves, sobretot pels nens que estan emmalaltint ara i no tindran ni diagnòstic ni tractament ni res. (…) Necessitem la vostra ajuda. (…) Perquè… no és fatiga, és mort en vida”.
Portada del llibre ‘La sanidad está en venta. Y también nuestra salud’, del qual la Clara és coautora, editat per Icaria Editorial
Clara Valverde i altres malalts EM/SFC en la mateixa situació han fet junt amb el Col·lectiu Ronda d’Advocats han posat una denúncia davant la Justícia tot anunciant que “prendran les mesures jurídiques pertinents”, al temps que es “donarà a conèixer aquesta situació a la premsa”.
Carta de Calara Valverde al Servei de Medicina Interna, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (íntegre):
¡YA NO TENGO ATENCIÓN MÉDICA!
Para el Dr Jordi Casademont,
Director Servei de Medicina Interna, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Barcelona, 22 de enero del 2015
Estimado Dr. Jordi Casademont,
Veo que el 29 de enero da usted una charla en Sant Pau con el título de “Fatiga Crónica y Fibromialgia: Qué es y qué hacemos por los pacientes?”. Me encantaría asistir, pero como gran parte de las personas que tenemos el Síndrome de Fatiga Crónica (no “fatiga crónica” que no es una enfermedad, sino un síntoma con muchas posibles etiologías), patología que en realidad se llama “Encefalomielitis Miálgica” (EM/SFC), estoy demasiado enferma para asistir por mi “trancazo” cotidiano al que se le añaden bronquitis, pulmonías y todo tipo de infecciones como resultado de las disfunciones inmunológicas que caracterizan la EM/SFC. Tengo EM/SFC severo (Clase III-IV), con 65% de discapacidad e incapacidad permanente. Soy del sub-grupo que los expertos en EM/SFC llaman“cama-sofá-cama”.
Pero supongo que su conferencia será muy breve ya que la respuesta a la pregunta de qué hacen ustedes por los pacientes con EM/SFC es: “nada”. Sí, usted y yo y las más de 200,000 personas con EM/SFC y fibromialgia (FM) en Catalunya sabemos que ustedes, en Sant Pau, no tienen la Unidad SFC-Fibromialgia Multidisciplinaria, una de las que se votó por unanimidad en el Parlament de Catalunya el 21 de mayo del 2008, como parte de la Resolución 203/VIII., resolución que no se ha cumplido.
Yo, como miles de enfermos de EM/SFC en Catalunya, era paciente de la Unidad del SFC del Hospital Clinic. En mi caso, comencé como paciente del DrJoaquím Fernández-Sola, Coordinador de la Unidad SFC del Clinic, en 1994, cuando llegué a Barcelona de Canadá (me diagnosticaron EM/SFC en Canadá en 1990, en el Montreal General Hospital). Durante 20 años fui paciente del Dr Fernández-Sola. También, durante esos 20 años, tuve que acudir en varias ocasiones a Urgencias del Clinic por choc tóxico y por varias complicaciones debidas a empeoramientos de mi EM/SFC, que pudieron ser atendidas, dado que mi historial clínico estaba en ese hospital.
Pero el año pasado, como la lista de espera para la Unidad del Clinic era de dos años, a los que no vivimos en la zona del Clinic, se nos dijo que teníamos que acudir a la Unidad SFC-FM de nuestra zona, en mi caso, al Hospital Sant Pau. Mi doctora de cabecera rellenó la hoja de derivación pertinente y ayer recibí una carta de Consultas Externas de Sant Pau diciendo que “no me pueden atender” y que me tienen que atender en Atención Primaria.
Aunque tengo una doctora de cabecera excelente y muy competente, ella sabe, porque se ha formado e informado, que como especialista en Medicina de Familia, no tiene los conocimientos de inmunología necesarios para hacer el seguimiento de mi enfermedad. Y también sabe que en Primaria no se pueden hacer las analíticas pertinentes para esta patología.
Supongo, espero, que usted sepa que la EM/SFC no es “fatiga”. Es una enfermedad, sobre todo, inmunológica, que, en la mayoría de los casos, es post-viral. Para que se haga una idea, ya que mis analíticas y el desarrollo de mi EM/SFC es un caso muy típico, le explico: tengo una hipofunción inmunitaria y una disminución muy severa de la población de las células NK y de los linfocitos CD8-CD57 y con un predominio de CD8+CD57. Tengo, desde 1990 (con analíticas hechas en Canadá, Alemania y España), una reactivación muy alta del virus CMV y niveles altos de IgG a EBV, tanto EBNA como VCA.
(Si no entiende las implicaciones de esta información, puede consultar con un inmunólogo). Pero para explicarlo en lenguaje común: no tengo defensas y vivo con varias infecciones crónicas y permanentes desde hace 30 años: bronquitis, pulmonías (que pueden durar hasta 4 meses), otitis, sinusitis y otras infecciones, la mayoría de las cuales están siempre presentes. Luego se añaden otras.
Y para explicarlo de forma aún más sencilla: todos los días son para mí como el peor día de la peor gripe que usted haya tenido. Eso es un “día bueno” para mí. Desde hace 10 años no puedo llevar a cabo tareas como lavarme el pelo y otras tareas de la vida cotidiana. Yo, que era profesora de enfermería en la universidad y consultora para el Departament de Salut, ahora, en un muy buen día, puedo, en la cama, escribir o leer media hora. Llevo más de una década en la cama y, como tantos enfermos de EM/SFC, seguramente pasaré el resto de mi vida así. Porque la EM/SFC no es fatiga, es muerte en vida.
Otra información adicional que le puede ayudar a entender en qué consiste esta enfermedad: en el estudio de mis polimorfismos genéticos destacan como desfavorables los polimorfismos en los siguientes genes: Superoxidodismutase (SOD), GSTM y GSTP (Glucoconjugación), SULT (sulfuración), COMT (Metilación) y NAD2 (Acetilación), Oxido nítrico sintasa (NOS3), IL6 e IL10 (inflamación), MTHFR y CBS (Homocisteinemia), receptor de la vitamina D (VDR).
Mi caso no es uno aislado. Somos miles de enfermos severos de EM/SFC que hemos sido derivados desde el Clinic a Sant Pau y a otros hospitales, que se suponen que saben atender esta enfermedad que afecta al 1% de la población. Pero todos hemos sido rechazados y enviados a Primaria. O sea, que no tenemos atención sanitaria pertinente.
Aún siendo ciudadanos (y aunque no lo fuéramos: la atención sanitaria es un derecho constitucional), habiendo cotizado, teniendo una tarjeta sanitaria, viviendo en un país con, se supone, una sanidad pública e universal, después de 20 años de tener seguimiento en la Unidad SFC del Clinic, nos encontramos desatendidos.
No quiero ni pensar en el día que tenga que acudir a urgencias de Sant Pau con choc tóxico.
Si ustedes, en Sant Pau no pueden o saben trabajar con esta enfermedad tan especializada pero mayoritaria, sería mejor que lo admitieran. Sería útil que avisaran al Clinic, a Atención Primaria y al CatSalut, de que no tienen una Unidad SFC-FM Multidisciplinar y de que no se les debería derivar enfermos.
Esto facilitaría la situación a los enfermos que ahora nos encontramos desatendidos.
No dude que mi caso y el de otros pacientes EM/SFC en la misma situación está ahora en manos del Col.lectiu Ronda de Abogados y tomaremos las medidas jurídicas pertinentes. Y, al mismo tiempo, damos a conocer nuestra situación a la prensa.
Atentamente,
Clara Valverde Gefaell
Presidenta de LigaSFC (www.ligasfc.org)
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