Dos d’abril, torna a ser el dia mundial de la conscienciació sobre l’autisme. Els informatius es recordaran d’aquesta patologia? malaltia? forma diferent de veure el món? 13 anys convivint amb ella i fins i tot no sé com definir-ho… L’autisme es manifesta en tot un espectre, això vol dir que hi haurà persones més afectades que unes altres, hi haurà persones que siguin la viva imatge del protagonista de la pel·licula Rain man i altres que vagin demanant abraçades a cada moment.
Els estereotips confonen molt. Això dificulta molt l’acceptació del diagnòstic perquè potser el teu full o filla sí que parla, sí que abraça, però no és capaç de comptar els escuradents que s’han caigut a terra… Sí, una altra referència a Rain man, potser ha d’actualitzar referents…. En 2016, va sortir a la venda un llibre que va ser mundialment conegut, L’espurna de Kristine Barnett, en el qual, conta la sorprenent història d’una família des que s’assabenta que el seu petit té autisme fins que aquest nen es converteix en un geni que acaba treballant en la teoria de la relativitat. No estic fent spoiler, això apareix en la fitxa del llibre. No nego que és una història extraordinària que mereix ser contada i mereix l’èxit que va tenir, però tornem a la perillosa relació discapacitat-genialitat. Jo no necessito que el meu fill sigui capaç de fer càlculs mentals infinits, ni que superi a Einstein. Evidentment, existeixen llibres més realistes i precisos però, lamentablement, no són tan coneguts. Seguim amb la idea que els draps bruts es renten a casa. Jo només necessito una societat en la qual el meu fill pugui desenvolupar les seves habilitats i sentir-se integrat i acceptat plenament i això no està passant amb CAP MENA DE DISCAPACITAT, física o psíquica.
Així que avui torno a ignorar els missatges dels mitjans de comunicació perquè seran esbiaixats des d’un punt de vista capacitista, mostrant un sostre massa baix o massa alt depenent de la família que l’escolti. Ningú pot saber fins a on arribaran els nostres fills però si que sabem que surten a la vida amb unes quantes caselles més per salvar: la incomprensió social, l’adaptació de l’entorn, els barems acadèmics canviants cada dos per tres…
Sóc una gran lectora, m’encanta llegir i amb la proximitat de Sant Jordi, seria apropiat aconsellar algun llibre però fa molt que vaig deixar de llegir llibres sobre temàtica de l’autisme. Per què? Perquè mentre jo ocupava el meu temps llegint aquests llibres que m’explicaven com era el meu fill, el seu pare estava amb ell jugant o ensenyant-li coses. No estic gelosa, ni molt menys, jo passo moltes més hores amb el meu fill que el seu pare pel seu horari laboral però em va fer pensar una cosa. “Jo estic llegint i comprenent un llibre mentre ell està llegint i comprenent al nostre fill”. Clar que la teoria ajuda però el temps vola i cal passar temps amb els nostres fills perquè estem en plena preadolescència i ara haig de picar a la porta de la seva habitació per a preguntar si vol que fem una mica junts i em diu que està llegint. Ho he convertit en un maleït ratolí de biblioteca.
Amb tres anys, no tenia clar que arribés a parlar, ara no calla ni sota l’aigua excepte quan llegeix, Amb set anys, no sabia si arribaria a llegir, ara haig de barallar cada nit perquè apagui la llum i deixi el llibre. Són petits assoliments que, per inesperats, per complir-se a destemps segons aquesta societat, són més celebrats. Així que avui no veuré la televisió, només veuré al meu fill llegint Mafalda.
Font: Blog Maternitat adaptada d’Estrella Gil García.
Estrella Gil García
Activista de Prou Barreres
Deixa un comentari