Estrella Gil
Fa uns mesos, em va arribar un wassapp cadena on deia la quantitat de coses que han superat els majors de 60. Entre totes elles, la paràlisi cerebral. Hi ha moltes coses que no tornaran gràcies a les vacunes però la paràlisi cerebral no es una d’elles.
Ja passo la quarantena i tinc paràlisi cerebral infantil. De veritat cal l’aclariment “infantil”? El que anomenem paràlisi cerebral és una lesió que es produeix al cervell del nadó durant el seu desenvolupament durant l’embaràs, durant el part o els seus dos primers anys de vida. Suposo que d’això ve això d’“infantil”. Aquesta lesió és indetectable prenatalment avui dia, la paràlisi cerebral continua guanyant la batalla. Però no la guerra. La Fundació Aspace calcula que pot afectar a una de cada 500 persones.
Aquest any he participat en l’acte que es va fer davant de l’Ajuntament, protagonitzat per usuaris de La Pineda, van fer una rotllana de percussió molt engrescadora. Però darrere dels somriures hi ha una discapacitat que no ha captat l’interès d’investigació i escàs seguiment mèdic en la seva etapa adulta. Encara no es coneix la manera de tractar aquesta discapacitat, ja que és molt diversa.
Els símptomes, regularment, s’observen abans que un nen compleixi 2 anys d’edat. A vegades comencen fins i tot al cap de 3 mesos. Els pares poden notar que el seu fill està trigant de més per a aconseguir etapes de desenvolupament com asseure’s, girar, gatejar o caminar.
Hi ha diversos tipus de paràlisi cerebral. Algunes persones tenen una combinació de símptomes.
La PC espàstica és el tipus més comú. Els seus símptomes inclouen:
-Músculs que estan molt tibants i no s’estiren. Es poden *tensar encara més amb el temps.
-Marxa (caminar) anormal – braços ficats cap als costats, genolls creuats o tocant-se, cames que fan moviments de “tisores” i caminar sobre els dits.
-Articulacions rígides i que no s’obren per complet (anomenat contractura articular).
-Feblesa muscular o pèrdua del moviment en un grup de músculs (paràlisis).
Els símptomes poden afectar un braç o cama, un costat del cos, totes dues cames o tots dos braços i cames.
Els següents símptomes poden ocórrer en altres tipus de PC:
Moviments anormals (torsions, estirades o contorsions) de les mans, els peus, els braços o les cames estant despert, la qual cosa empitjora durant períodes d’estrès, tremolors, marxa inestable, pèrdua de la coordinació, músculs fluixos, especialment en repòs, i articulacions que es mouen massa.
Altres símptomes cerebrals i del sistema nerviós poden incloure les dificultats d’aprenentatge, però la intel·ligència pot ser normal.
El tractament requereix un abordatge en equip, que inclou: un metge d’atenció primària, un odontòleg (es recomana realitzar revisions mèdiques dentals més o menys cada 6 mesos), un treballador social, infermeres, terapeutes ocupacionals, fisioterapeutes i terapeutes de la parla. Altres especialistes, que inclouen un neuròleg, un metge especialista en rehabilitació, un pneumòleg i un gastroenteròleg. El tractament es basa en els símptomes de la persona i en la necessitat de prevenir complicacions.
També poden necessitar-se fisioteràpia, teràpia ocupacional, ajuda ortopèdica o altres tractaments per a ajudar amb les activitats i la cura diàries.
La realitat? La teva infantesa passa d’hospital en hospital, de quiròfan en quiròfan i quan arriben els setze anys et donen l’alta. Quan proves de tornar a aquest meravellós circuit mèdic perquè notes que el teu cos es fatiga massa, trobes que és molt difícil que aquests especialistes et tornin a visitar. La nostra esperança de vida és igual a la mitjana, però a l’edat adulta no tenim cap suport mèdic especialitzat com passa amb altres discapacitats cròniques. Però avui parlem de la paràlisi cerebral, per la qual no hi ha cura i no hi existeixen investigacions per pal·liar les seves conseqüències.
Testimoni d’Andreina, una jove amb PC: “La meva experiència com a persona amb discapacitat concretament amb paràlisis cerebral espàstica ha tingut la seva part bona i no tan bona. Bona, algunes persones que he conegut. I crec també que la meva actitud positiva m’ha ajudat molt a afrontar tots els obstacles de la millor manera. A nivell educatiu és on més m’han posat traves. Les injustícies i obstacles que posa el nostre sistema educatiu a les persones amb discapacitat a l’hora de cursar segons quins cicles formatius o carreres universitàries. Jo particularment parlaré de la meva experiència personal a l’hora de cursar un cicle formatiu. Penso que, en primer lloc, hi ha una manca de recursos i informació, tant en el professorat, com per a l’alumne a l’hora d’escollir com continuar amb els estudis acadèmics, i això en especial em va fer sentir confusió i frustració perquè no sabia què fer ni com continuar construint el meu futur. Finalment, volia destacar, però no per això elogiar ni tampoc menysprear, la lentitud i tot el tràmit burocràtic que has de realitzar simplement per posar una queixa o recurs perquè el sistema educatiu pugui avançar a poc a poc, i que moltes vegades a causa d’aquesta lentitud el tràmit es queda a mig camí i no sempre arriba allà on realment ha d’arribar. Això si, un punt a favor que m’ha ensenyat tot aquest procés és tenir més paciència.”
Font: MedlinePlus en español [Internet]. Bethesda (MD): Biblioteca Nacional de Medicina (EE. UU.) [actualizado 27 ago. 2019]. Parálisis cerebral, s.d.; [visitat el 18 de novembre de 2023]; [aprox. 5 p.]. Disponible en: <https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000716.htm>
Deixa un comentari